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今天的文章来自葵恩的好友、法四心友萧伦，他在4岁和21岁的时候先后经历两次心脏外科手术，从惹人怜惜的小小男孩，到阳光睿智的成熟青年，他用文字梳理所有细细碎碎的记忆，感恩生命，感谢给予他守护和帮助的所有人。文章有点长，这是他24年的先心之路，更是他的砥砺青春。

——葵恩

谨以此文纪念我的成长之路。只想在若干年后的某一天，让我的爱人或者我的孩子能看到我的这段经历。那些过去或好或坏，最终都让我变成了你们面前，最好的样子。

我是一名先心▪法洛氏四联症患者，分别于1998年做了法洛氏四联症矫治术，2015年做了肺动脉瓣置换术。

01

距离第二次手术已经过去整整三年了。现如今关于第一次手术这件事情只有靠自己零零散散的记忆碎片和父母记忆犹新的回忆来拼凑了。1994年的一个夏天，我出生在山西一个小县城。

妈妈说，刚出生时我不会像正常孩子一样啼哭。在经历了被医生拽着脚脖子吊打，急诊室抢救，额头上打了吊针之后才久久传来了我的哭声。

家人很欣慰。因为上面是个姐姐，而我是个男孩。大家都认为我的出现让父母完美的凑够了一个“好”字。

可谁曾想，出生没多久，我一啼哭总是嘴巴和指甲紫绀，大人们渐渐发现我的不正常了。

有一天，邻居一个大夫来家里串门，看到我这样就跟妈妈说，你带孩子去医院看一下吧，我觉得孩子可能有先天性心脏病。当时妈妈听到邻居这么说简直要崩溃了。

后来在省城医院检查确实是先心病。当时的医疗条件太差了，更何况在一个山西的小县城，接受信息有限，大家甚至都不知道这个病能否根治，甚至有人劝妈妈再要一个孩子。妈妈说不管我的儿子怎么样，既然我把他生出来了，我就一定要对他负责到底。

02

直到我五岁那年，妈妈偶然从别人口中得知他们家远房亲戚的孩子也跟我这情况一样，在北京阜外医院做手术治好了，现在孩子特别健康，几乎和正常孩子没什么区别。

这段谈话简直让这个被乌云笼罩了五年的家第一次照进了一缕阳光。因为从我刚出生得知我有先心病到五岁手术，中间那五年他们每一天都特别难熬。我的每一次感冒发烧都牵扯他们的每一根神经，他们害怕随时会失去我。甚至看着我跟其他孩子们玩耍，跑着跑着就停下来蹲着大喘气就会特别紧张。到术前那段时间，我的指甲跟嘴唇已经紫绀到比较严重的程度了。

之后，父母跟别人打听到了北京阜外医院的地址并了解到根治手术需要五万块钱。五万块钱对于90年代一个普通的农村家庭可不是一笔小数目，但他们仍然咬紧牙关省吃俭用，东拼西凑，说是砸锅卖铁凑钱也不为过。

那个时候民风淳朴，亲戚朋友和街坊邻居听到父母凑钱准备为我手术，大家都自发地来家里送钱。当时我妈拿着一本谢霆锋照片封面的日记本记下了大家给捐的钱，并承诺不管怎么样这笔钱日后都会如数奉还给大家。不过那个时候，大家对我们家会不会还钱都没抱多大希望。包括后来当我们从家里收拾东西去了医院后邻居和亲戚们都在议论，甚至有好多人觉得我不太可能活着回去。

之所以到现在仍然记得那本日记的封面，那是因为从小妈妈就总在我面前翻着这日记本划账。每当还清了一家就会把欠钱的金额给划掉。然后就会告诉我，钱还了，但人情债你一辈子也还不清，你一定要有一颗感恩的心，感谢在你最需要帮助的时候大家的及时伸手。不要忘记，你这条小命是大家一起给的。

很感谢妈妈给我这样的教育，以至于让我在之后人生中一直都抱有一颗感恩之心待人接物。

因为我从小特别喜欢上学，所以那次手术走之前，妈妈骗我说是带我去北京上学。听到这个消息我简直开心得不得了。看到我这么天真，妈妈心里更不是滋味了。

03

去了阜外经过一系列检查后准备住院了。住院之前父母给我洗澡，因为想到洗完澡后就要上学了，我高兴的手舞足蹈。妈妈却背过身子去默默拭泪。

但就在住院的前一刻我发高烧了。因为医院有规定不接收高烧的孩子，要想住院就得先去儿童医院打吊针退烧。爸爸刚好回去凑钱了，妈妈一个人在北京背着我找医院，鞋底磨破了，脚上也磨了好多泡。在儿童医院打了吊针烧退，终于安排住院了。

准备手术前几天，护士阿姨跟妈妈说，每个孩子的家长在术前都会给自己的孩子买一束花送进来。然后妈妈听说我要黄色的小花，赶紧去买了送到医院。

我小时候特别胖，护士站的阿姨们很喜欢我，大家都叫我小胖子。住院那段期间每天跟同病房的小伙伴们一起玩耍，让我找到了上学的感觉。所以那段日子每天都过得很快乐。

转眼到了手术那天，护士阿姨抱着我去见了妈妈，分别那一刻，我瞬间感觉被骗了，这哪里是去上学，这是要把我卖掉啊。我死死拽着妈妈的衣角不走，护士抱起我要进手术室我就崩溃了，我嚎叫着不要妈妈丢下我。最后妈妈咬咬牙把我的手指掰开，掉过头去掩面哭了，医生才把我抱进去了手术室。

到现在我还有那么一点印象，被护士阿姨抱着的我眼看离妈妈越来越远，却哭的无能为力。接着护士阿姨把我抱进了一个房间里，我趴在医生的腿上，上衣被撩起来在后背打了一针，之后我就没知觉了，后来长大了才知道那个是麻醉。

04

1998年4月29号，我在阜外医院全麻体外循环下，由郭少先大夫主刀做了法洛氏四联症矫治术，手术很顺利。

听妈妈说，我手术那段期间，她每天就在旅店里看着那个没来得及让我吃的苹果一天天蔫了，到最后坏了，发霉了…她都舍不得丢掉。那种苦苦煎熬的滋味只有我妈会懂吧。

到后来恢复得也特别好，出院后我被接回了旅店。我住院后我父母为了省钱就搬到了地下室住，可我刚出院，抵抗力又特别差，他们是肯定不敢让我住地下室的。那段时间刚好旅店一层有个大爷的家人回去了，两人间只有他一个人，然后就让我父母抱着我去那一张床上挤一挤。虽然那个时候日子过得很苦，但好在上天眷顾，一路走来得遇很多好心人相助。

在旅店里观察了一段时间后，我的状态好多了。终于可以回家了，听到可以回家见到姐姐了，我无比兴奋。

刚下火车还没来得及回家就先去了姐姐的学校，那会儿她还在上课，妈妈跟老师通融了一声后，就看到姐姐从教室走出来了。因为好久没见到她了，我激动的狂奔过去紧紧地抱住了姐姐。多年后回忆，那个场面像极了电影里久别重逢场面的慢镜头播放一样，我妈和我姐还有在场的老师哭了，我没心没肺的笑着，用一口标准的普通话安慰我姐。

妈妈说我因为住院住得太久，所以从北京回来后很长一段时间都不会讲方言，只讲普通话。当然这些我都记不得了。

回来之后妈妈每天都给我按时戴鸡胸治疗仪，疤痕上贴祛疤痕药，以至于第一次术后我的伤口恢复特别好。

05

2000年，我上学前班了，那个时候跟正常的孩子一样，每天抱一个小板凳去上学，回来后再把小板凳拿回来，如此反复。

上小学后，妈妈担心我在学校受欺负，就会跟学校老师提前打好招呼。好在小镇不大，校长也是我们家邻居，所以她一直在安排我的代课老师给我特殊对待。

但也不乏一些孩子们家长，因为思想落后又很无知，不太了解先心。会跟他们的孩子说我换过心脏，碰不得动不得，甚至会警告自己的孩子不要靠近我，所以有很多孩子会孤立我。以至于我从小到大都没什么朋友。有时候免不了跟别人吵架，最后经常会发展成别人对我人身攻击，在我面前捂着心脏颤抖，嘴里说着，不行了我心脏病要死了，然后作势倒下，以此来故意气我，甚至被骂心脏病也是常有的事。所以有段时间我一度非常讨厌心脏病这三个字，听到心脏二字会汗毛竖起，课本上有心脏二字都会被我刻意忽略。

但还好，没人跟我玩倒也落得清静，后来我会只跟小女生们一起玩，不闹腾。

（题外话：也是纠结了很久，还是决定把这段真实情况写了出来，虽然很有可能引起一些孩子家长心里不适，但是，我想说，只是那个年代比较特殊，大家普遍意识差，所以不乏一些歧视现象发生，但只要让自己保持一颗健康的心态，不要被任何声音影响到自己心情，又何必去在意那些无所谓的目光呢？）

后来每当生病了，在小诊所输液永远是最慢的那个，因为心脏不好，滴的特别慢。不能玩过山车，哪怕我觉得自己已经很正常了，玩那个也没什么，但家里还是不允许。

关于身体情况，因为我很早就清楚了自己心脏做过手术，所以换衣服的时候看到胸口十公分长，像一条蜈蚣一样的刀疤也没什么不妥。妈妈也会跟我开导，说我只是开胸修补了一下心脏，除了这个我跟其他的孩子都一样，没什么区别，不用自卑，要用积极乐观的心态面对，所以从小并没有因为这些难过或自卑过。

学习比上不足比下有余，经过身体这么一出之后我父母对我要求也不算高，毕竟他们觉得我能活着比什么都重要，一切以开心为前提。即使偏科严重，语文成绩在班里“数一数二”，数学成绩差到根本不值得提。他们也只会说一句不强求。

从小到大的体育课基本不上，如果有早操跑步偶尔想跑会去，但一般还是会坐在教室里待着。虽然有时候被不明真相的同学指责我总是不去跑步，他们会觉得不公平。但慢慢的大家都接受了，觉得我不去跑步也没什么。

中考体育没有找任何关系，是自己去考的。虽然跑步跑了最后一名，但我很满意了。

每次学校体检什么的能躲就躲，听到学校说哪天体检我一般都会请假，因为我知道虽然手术做好了，但免不了还是有术后杂音，如果被不明真相的医生听出来又要搞得人尽皆知，所以我能不去就不去了。

后来就把自己当成一个正常孩子，发育挺好，身高体重都跟正常孩子也没什么区别。生活学习基本没什么影响。

父母在还掉我的手术所有外债后做起了生意，家里的日子渐渐过得好了起来。

06

直到第二次手术。

因为第一次手术很成功，对学习生活几乎没什么影响，所以如果不是刻意去想，有时候甚至都不会记得我的心脏有什么问题。

就这样走进了大学生活。因为一切都是新的生活，跟小学初高中不一样，没人知道我之前经历过什么，更没有人知道我身体什么情况，所以面对新生活我无比向往。

记得那个时候十一长假过后要军训，听说大学军训很累，我怕自己吃不消，十一放假回家后我就故意先不买返程车票，跟老师说因为买不到回学校的票才无法军训的，记得当时还被老师隔着电话痛斥一番，不管怎么样，后来军训总算是躲过去了。

大学那几年都隐瞒的很好，身边的同学，甚至室友都不知道我的身体状况。包括每次洗澡我都是宁可去外面的酒店开房去洗，也不会去学校澡堂，在宿舍里也没有像其他同学那样光膀子，即使再热也不会。

有时候室友还会调侃我，到底买了多少小背心，永远有新背心换着穿。他不知道，我穿背心是用来挡着胸口那道手术刀疤的。

大二那年学校规定，必须体测成绩过了以后才可以顺利毕业，于是硬着头皮跑了1000米，跑完后感觉要废了，躺在学校草坪上动弹不得，满嘴都是血味儿，心脏如撕裂般疼痛，那个时候我才意识到，我可能跟大家还是不太一样。

再后来熬夜K歌喝酒一样没落下的学会了。因为从心里把自己当正常人了，所以肆无忌惮。

直到快毕业那一年。

07

有一天正在宿舍看电影，忽然心慌到不行，心跳也不正常了。

刚开始以为像往常一样心律失常了，缓缓就好了。因为这种感觉太熟悉了，之前好多年了左胳膊的血管经常憋得难受、心脏会经常撕裂的疼、莫名的心慌……甚至很长一段时间睡觉必须把枕头垫的特别高，不然胸闷到睡不着。

不论夏天或者冬天，每天起床后必须开窗户，不然心脏会憋得很不舒服，每次回宿舍上楼梯都会喘到不行。但这些症状我一直都归于小时候手术的后遗症，没当回事。现在想来我心真够大的。

但那一次不一样，心脏疼的已经到了让我无法忍受的地步了。心律失常到仿佛下一刻就会窒息。我承认那一刻我害怕了。我关掉电影，坐在桌子前像往常一样努力让自己恢复平静，可是心脏乱跳到根本无法停下来，持续了四五个小时…

发病的时候我并没有像影视剧描写的那样，摸着胸口哆嗦颤抖。反而把手放在胸口很冷静地坐着。我一直试图让自己冷静，以为那样会越来越好点。很久之后，我意识到问题严重性了。学校医务室的大夫听了我的心跳后脸色特别难看，说我情况特别不好，得赶紧去附近医院的急诊，不然今晚会很危险。

我努力平复自己的情绪，之前从没想过我作为一个已经手术的人还会出问题。

那个时候已经晚上十点了。我给班主任打电话说明了情况，又给宿舍里关系最好的同学打电话让他陪我一起去医院。后来班主任不放心，安排了班长跟我的室友陪我一起去了学校附近医院，到了急诊，做了心电图，大夫戴上听诊器听了会儿，接着露出了跟学校医务室大夫一模一样的表情。

他招呼急诊室里其他的大夫护士们都过来，就和马戏团里的猴子一样被人围观，好几个大夫戴着听诊器围着我听，接着互相探讨。最后结果就是这情况他们也是第一次见，都看不了……没说出个所以然，让我马上去天津总医院挂急诊。当时已经很晚了，我心慌也没之前那么严重了，只好先回宿舍去。

其实那时我心里清楚，我的天可能快塌了，但我也只能装作若无其事的样子。

第二天一大早就跟室友去了天津总医院，也算当地比较权威的医院。挂号检查等结果……普通医生看了半天一脸困惑，然后就拿着检查单带我去找杨教授看。补挂了一个特急专家号。

教授看完检查后询问了我近些年的身体情况之后说，得亏你现在发现及时，再晚点来医院估计命悬一线了。

他说见过好多我这种病人，症状越来越明显却不当回事，最后严重心衰，四肢水肿，走路都很费劲，最后人就慢慢的耗没了。

当他得知我第一次手术也是在阜外医院做的时候，很意外。接着就跟我说他一个师哥现在也在阜外医院，最近在开展一个介入手术的临床试验。他觉得我可能符合试验要求的，假如之后去那边检查了能做，费用会很低。接着给了我一个电话让我去北京直接找他师哥。

当时我的心情无法用言语表达。只能一个劲点头感谢。之后回到了学校。

因为前天晚上我去了急诊后，班主任就给我妈打电话通知了。我妈说那天晚上当她得知我身体状况后，在被窝里哭了一夜，觉得很对不起我，让我这样受罪她非常内疚。

（题外话：在这里我其实想说，我知道很多先心家长都有这么想过，可是你们把我们带到这个世界上，并让我们能够感受这个世界，我们就已经非常感谢你们了，真的不必愧疚。）

08

2015年9月，大家都忙着准备实习毕业了，而我却在忙着收拾行李回家看病。

走的那天跟我关系比较好的一个同学没来送我，只发了短信。他说不喜离别。太伤感，怕哭，要我保重。

喜欢的女生远远望着我流泪。后来发微信跟我说，希望你痊愈之后我们可以好好坐下来聊一聊。我打趣道，我的命交给老天了，我尽量活下去。

班主任为刚开学军训的事跟我道歉，她答应我，等我好了回去一起拍毕业照。

平时没个正经的室友那几天也一直在劝我，要我好好的。

回家后那段时间跟家人去看了山河故人，里面有句话让我特别有感触：每个人只能陪你走一段路，迟早是要分开的。

后来去拍了一套写真，做了最坏的打算。想着如果最后我要是走了至少还能有几张好看的照片摆在家里，给家人一个念想。

虽然在正常人看来我做这些可能是有些矫情，但对于当时的我而言不得不考虑这么多，我深知世事无常，我不敢保证那个时候的我能顺利活到下一刻。虽然很丧，但是这就是事实。

后来联系到了阜外的医生，约定了时间去做检查。2015年10月开始，就往返于家和医院之间做检查等结果，做检查等结果…

等结果期间跟妈妈旧地重游。去了北京故宫，颐和园，圆明园，博物馆，动物园……几乎每天微信步数都在两万步，那段时间我总是在竭尽全力的燃烧自己，让妈妈看到状态最好的我，有时候妈妈看着我没心没肺的样子会恍惚，我就逗她开心。

住院之前做检查的时候因为妈妈年纪大了就把她安顿在大厅椅子上等我。我去各个科室做检查，拿检查单。包括后来住院手续都是我在办理。医院缴费窗口的小哥跟我打趣道，388开头的六位数病例号，一看就是老病号啊。因为98年也是在阜外做过，所以阜外那边已经有我的病案信息了，第二次手术直接用的之前的病例号。

这次在阜外，我几乎一路绿色通道，很感谢医护人员对我的特殊照顾。只有当我看到医院大厅里别的病人求医多么艰难曲折的时候才知道自己的路有多顺，我是有多幸运。

后来医院说因为我肺动脉瓣直径口大于可介入手术的直径，所以不能介入，只能再次开胸。之后又做了一些其他检查后终于安排我住院了。

09

刚开始医院打算给我用同种瓣，虽然在全国还没多少先例，但这样的话至少是免去了以后第三次开胸手术的痛苦。可到后来，医生考虑到我状态已经很不好了，而同种瓣需要别人捐献，一直等不到合适供体，再者我的心功能已经三级了，情况刻不容缓，最后只能选择了异种生物瓣。异种瓣的缺点就是有使用年限，也许十年，也许二十年后还需要换。具体多少年医院那边没有太具体的说法，不过华法林只用吃半年，不用终生吃药。

在医院调理了个把月后终于要上手术台了。前一天，通知家属，其实家属就只是我妈一个人。然后护士来通知我洗澡，备皮（剃掉脖子以下膝盖以上的体毛），并灌肠。之后医生照例给抽血化验，量体温确定次日手术。

接着主治医生拿着一摞文件和我妈交代术前一些事宜。好奇心驱使我躲到医生办公室门口，偷听了全部，无非就是要家属做最坏的打算，但他们也会尽最大的努力。

医生说这些的时候我妈很淡定，同病区里每天都会有家属过来给签手术同意书，很多家属在听到那些假设的时候都会忍不住失声痛哭。虽然我的手术预期可能不是太理想，因为二次开胸手术涉及到胸腔粘连的处理，手术不是很好做，还有危险系数的。然而我妈从始至终都没失控。

直到手术成功后我妈才通知的家里。她后来跟我说，她已经做了最坏的打算了，无非就是我下不来手术台，到时候她不论如何都要硬撑着把我带回家。这一刻我妈是真的很伟大。

手术前一晚上，我写了一封信，里面写了万一手术失败后要对他们说的话和一些其他要交代的事情，然后把信寄存在朋友那里。不过最后那封信他们没有看到。而且在之前跟妈妈聊天的时候我总会有意无意跟她说我的手机密码和所有的银行卡密码……

手术前一夜我睡得特别好。

第二天七点半左右翻个身要继续睡，然后迷迷糊糊看到妈妈在我床边坐着，盯着我发呆，我才想起好像今天有大事要干。

起床洗了把脸，换上干净的病号服，把随身物品一一交代给妈妈。手术室那边的一个小姐姐带着我的病历资料来病房接我，妈妈一路从病房把我送到电梯口。分别时就像平时很随意的离开一样，并没有显得多么的沉重。我走着进了电梯，看着电梯门关上，特别平静的接受接下来要自己面对的一切。我和妈妈好像达成了某种默契，我们都尽力在对方面前让自己的情绪不要崩掉。

出电梯后跟着那个小姐姐走进了手术室那个楼层，中间经过了好几扇门终于进去了手术室，面前是一张冰冷的手术床，上空悬吊的一个挺大的手术灯，几个穿着蓝色手术服的医生在调试机器，调配药剂，为我接下来的手术做准备。听医生的话拿蓝色手术布盖着脱掉衣服，躺在了手术台上，盯着上方的手术灯内心如湖水一样平静。

我一副任人宰割的样子躺在手术台上，戴上了氧气罩，麻醉师助手在我左臂上已经扎了好几次，还没扎对血管，然后给我道歉，接着右手也被拿去各种扎，依稀记得在我昏迷之前两只胳膊就已经被接了好几根管子。为了转移痛苦跟离我最近的医生聊着，我还有多久就可以昏过去了？主刀大夫呢，咋不见人呢？这么久了我怎么还不晕呢？

10

2015年12月2号，我在阜外医院全麻体外循环下做了肺动脉瓣置换术，这次是在时隔17年，回到阜外医院做的第二次手术。

从我进去手术室后妈妈就开始在家属等候区等电话，心急如焚，但又无能为力。只能拿着手机看电视转移注意力，当时我妈把我手机的6个G流量给看没了。后来我问我妈看的什么电视，她说当时脑子一片混乱，尝试看电视转移注意力，却根本看不进去。

当我再次醒来的时候，我竟然以为是手术中麻醉提前散了，但看了下身边没人，想了想不太可能。转念一想我是不是已经死了，那妈妈呢，她现在是不是很绝望，我既然都死了怎么飘不起来呢？听着四周嘀嘀嗒嗒的机器声音，脸上戴着氧气罩，嘴里和鼻子里都插满了管子。用余光看了下胳膊上扎了好多吊针，无力到根本抬不起来。

这时进来一个医生问我醒了吗？感觉怎么样？我想说感觉很不好，忽然发现嘴里和鼻子里的插管让我根本无法发声。这种痛苦无法用文字表达。

医生不等我回答，过来让我按她的指示抬左腿抬右腿，我都照做了。接着医生告诉我手术很顺利，让我别乱想，现在是凌晨四点，明天恢复好就可以出去了。说完她就出去了。这时我才意识到，原来我还活着。

但奇怪的是为什么麻醉之前跟术后醒来只有一瞬间，虽然这中间经历了十几个小时，但对我而言好像一转眼的事，麻醉跟睡觉不同，麻醉不会做梦，如果很确切形容的话，我觉得那一刻就接近死亡，因为毫无意识。

渐渐的觉得呼吸好像跟往常也不一样，呼吸一下都觉得特别累。后来才知道手术完很长时间之后才会慢慢摆脱人工心肺机并逐渐恢复自身的心脏功能。

当时为了转移痛苦，努力扭动嘴和鼻子要把氧气罩戴正，因为氧气罩给戴歪了，强迫症的我有些受不了…

那一晚有个小孩的哭声久久不停，隐约中听到周围很嘈杂，医生在出入。那个孩子的哭声还是停不下来，睡梦中不知过了多久，哭声终于没有了，直到后来，我快出院的时候才知道那天晚上那个小孩在ICU里没了，而且当时就在我的旁边。

第二天，是被ICU里的医生给吵醒的，可能是他们工作交接有问题吵起来了，破口大骂，当时我整颗心都在空中悬着，生怕他们动手打架误伤到我…

后来恢复的挺不错，喉咙里的管子可以拔掉了，拔掉管子的时候如同刀子在气管里划过一样痛苦，但还好忍忍就过去了。接着吸痰，管子在肺里搅来搅去，非常不好受。接下来胳膊上的针头拔掉，大腿根部的无数根针头拔掉，尿管拔掉，鼻子里的管子拔掉……最后只剩下脖子留置针和腹部两根血水引流管。

出了ICU可以进小监护了。进了小监护病房可以下床走动的时候提着血水引流管在镜子面前差点认不出自己了。镜子里那个人胡子拉渣，头发油腻，面黄肌瘦，浑身皮包骨，眼睛是凹回去的，因为太瘦了鼻子显得格外高挺。

那段时间每天出汗出的头发都湿漉漉的，根本擦不干。每天渴到巴不得去卫生间喝自来水。因为水分摄入必须按时按量，只有到了固定的时间，护工才会在杯子里给放一根小吸管允许喝水，可即使这样看到那见底的水也不敢马上喝完，因为喝了就没了，只能把一小口水分成数十口咽下去。当时，我就像是因为常年干旱没有水喝的非洲难民一样，巴不得跟所有的医生讨水喝。

11

医院的伙食虽然还不错，但有时候不是很有胃口就不想吃。住院期间平时有事没事就是跟大家聊天。

同病房的病友其中有一个是熊猫血，是正在打工就发病的。平时就自己一个人，妹妹偶尔来看他。从我住院之前他就进来了，院方联系了好几个血站才帮他找到血源，后来跟我同一天手术，手术很顺利。

病房里还有一个山东壮汉。三十多岁，是一个工程师。住院期间他老婆每天陪护，看着两人关系不错。不过，听说他术后一个礼拜就回去工地指挥工作了。

跟护士长聊天。她说98年那会儿她已经在阜外了，那时在6病区可能还带过我。那会儿我四岁，她是实习的护士。现在我大学毕业了，她是护士长。

还有一个护工阿姨悄悄跟我说，她也有心脏病，但是家里的钱是给女儿上学准备的，所以自己不打算手术了。

……

在医院看到了人间万象。为了生活，每个人都不容易。

接下来身体恢复得一天比一天好。再后来转到普通病房，家属可以陪护了。我姐来医院照顾我，妈妈每天给我往医院送银耳雪梨汤，被当做孩子照顾的感觉真爽。医生说我除了对糖过敏，基本没有什么不适。恢复的都挺好的。

术后拆线，才终于清楚地看到了20cm的刀疤。是第一次手术刀疤的两倍长。

说实话，我承认小时候因为那道疤偶尔会自卑。但当我这一次清楚地面对自己更长的刀疤后心态完全变了。

现在，对于别人看到这个疤痕会怎么想我已经无所谓了，也不会再刻意跟谁隐瞒我的身体状况。我尝试走进了澡堂去洗澡，我也不再去纠结V字领的衣服会不会让疤痕漏出来。到最后发现其实大家都有自己的事要干，没有人一直把目光留给你。你的自卑只是你的自导自演。

所以无所谓别人怎么看怎么想。做自己吧，以开心快乐为准则。毕竟一个好的心态对身体恢复至关重要。

（置换的肺动脉瓣，像不像小王子的王冠）

12

二零一八的絮叨

第二次手术让我意识到定期复查很重要。千万不可忽视。所以哪怕手术多么顺利，自己一定要多注意。如果有症状了一定要及时随诊。因为我是阜外的课题研究对象，所以我也会定期做检查给那边的医生汇报情况。

虽然现在阴雨天胸骨也会偶尔很疼，但都能忍，毕竟两次手术都锯开了胸骨。

在家修养了几个月后找到了合适的工作，过着稳定的生活。一切又步入正轨……现在日子过得有条不紊，好像并没有受两次手术的太大影响。

现在回想起来，三年前经历的这一切都如同做梦一样。我想，我一定是上天眷顾的宠儿，两次手术都仿佛是有神明保护般顺利度过。

虽然心里清楚今后还要面临再一次的手术，但是只要有活着的希望就应该积极向上不是吗？作为病人，一定要随时保持乐观的心态。作为家人，要尽量控制好自己的情绪不要影响到病人。

感谢从始至终陪在我身边的家人和好友。

感谢那个时候给我加油打气的朋友，同学，陌生人。

感谢给我提供过帮助的所有人。

感谢葵恩小仙女的平台让我跟大家分享我的故事。

感谢每一个看完文章的你，谢谢你愿意花时间来看我的故事。

愿所有病友求医路一切顺利，愿所有人都能被这个世界温柔以待。

最后，借用金刚经里面的一句话：一切有为法，如梦幻泡影，如露亦如电，应作如是观。

（End）

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